Hasta ve aileye verilen e?itimle okulda da hemofili ili?kili sorunlar kontrol alt?na al?nabilir
Hemofilinin, kan?n p?ht?la?mas?nda önemli görev yapan faktör 8 veya 9'un eksikli?ine ba?l? kanama ataklar?yla seyreden bir hastal?k oldu?unu, ülkemizde ise yakla??k 6000 hemofili hastas? bulunuyor.
Hemofilinin, kan?n p?ht?la?mas?nda önemli görev yapan faktör 8 veya 9'un eksikli?ine ba?l? kanama ataklar?yla seyreden bir hastal?k oldu?unu, ülkemizde ise yakla??k 6000 hemofili hastas? bulundu?unu belirten Akdeniz Üniversitesi T?p Fakültesi Çocuk Sa?l??? ve Hastal?klar? Ana Bilim Dal? Ö?retim Üyesi, Pediatrik Hematolog Prof. Dr. Osman Alphan Küpesiz, Antalya Ahmet Ferda Kahraman ?lkokulu'nda görev yapan hemofilik babas? ö?retmen Mehmet Çetin ve lise ö?rencisi o?lu hemofili hastas? Deniz Çetin ö?renciler için yeni e?itim- ö?retim dönemi yakla??rken hemofili konusunda önemli bilgiler payla?t?. Prof. Dr. Osman Alphan Küpesiz ayr?ca Covid-19 dönemine ili?kin önemli aç?klamalarda da bulundu.
Kal?tsal bir hastal?k olan Hemofili A 5000-10000 erkek do?umda bir görülürken, Hemofili B 25000 erkek do?umda bir olarak görülüyor. Türkiye'deki yakla??k 6000 hemofili hastas?nda 5000 olgu hemofili A ve 1000 olgu ise hemofili B'dir.
Hemofili hastal???n?n X genine ba?l? resesif kal?t?ld???n?, annelerin genellikle ta??y?c? olup erkek çocuklar?na hastal?k ta??yan geni verdiklerini ifade eden Akdeniz Üniversitesi T?p Fakültesi Çocuk Sa?l??? ve Hastal?klar? Ana Bilim Dal? Ö?retim Üyesi, Pediatrik Hematolog Prof. Dr. Osman Alphan Küpesiz, hastal???n sadece erkeklerde görüldü?ünü, k?z çocuklar?n?n ise annelerinden hastal?k genlerini al?rlarsa sadece ta??y?c? olabileceklerinin alt?n? çizdi.
Anne karn?ndaki üçüncü gebelik ay? döneminde hemofili tan?s? konulabilir
Anne karn?ndaki fetal (üçüncü gebelik ay?) dönemde hastal?k tan?s? konulabildi?ini söyleyen Prof. Dr. Alphan Küpesiz, ?unlar? söyledi: “Özel yöntemlerle al?nan örnek ile intrauterin dönemde fetüsün hasta olup olmad??? anla??labilir. Bunun yan?nda preimplantasyon genetik tan? ile hastal?k geni ta??mayan fetüs anne karn?na yerle?tirilerek gebelik sa?lanabilir. Evlenmeden önce halka yap?lan rutin bir test yoktur. Bu test ço?u kentimizde uygulanan talasemi ta??y?c?l??? testidir. Hemofili için öncelikle bilinmesi gereken ailede bu hastal?k var ise anne ve k?z karde?lerinin de bu hastal??? ta??ma riskinin varl???n? dikkate almak gerekir.”Hasta ve aileye verilen e?itimle hastal?k ili?kili sorunlar kontrol alt?na al?nabilir
Hemofili hastas?n?n ve bak?m veren ekibin takibinin çok önemli oldu?unu vurgulayan Prof. Dr. Alphan Küpesiz, sözlerine ?öyle devam etti: “Hasta ve aileye verilen e?itimle hastal?k ili?kili sorunlar kontrol alt?na al?nabilir. Hastan?n sosyal hayata kat?labilmesi için tedavi yönetimi kolayl?kla hastaya özel bireyselle?tirilebilir. Dünyada aktif spor yaparak müsabakalara kat?lan ve akademik ba?ar?lara imza atm?? birçok hemofili hastas? var.Okul hayat?nda hemofili hastal???n?n arkada?lar? taraf?ndan bilinmemesi nedeniyle baz? ön yarg?lar ile kar??la?abilmekte oldu?unu ifade eden Prof. Dr. Alphan Küpesiz: “Okul hayat?nda ö?retmen ile temasa geçerek bilgilendirme yap?lmas? gerekmektedir. Okulda çocu?un ko?u?turma içinde olmadan ve baz? sportif faaliyetlerden uzak kalarak e?itim hayat?na devam etmesi önerilir. S?n?fa giri? ç?k??larda sakince davranmas? ve okul içi durumun iyi yönetilmesi gereklidir. ?? hayat?nda da hemofili hastalar? faktörlerinin kendilerine uygulanmas?nda zorluk ya?ayabilmektedirler. Hastal?klar?n?n i? ortam?nda yanl?? bilinmesi farkl? yarg?lara ve tepkilere yol açabilmektedir. ??lerinin hastal?klar?na göre seçilmesi ve ortam?n düzenlenmesi gerekmektedir.”
Hemofili hastal???n? tamamen yok eden gen tedavisi umut vadediyor
Hemofili hastal???n? tamamen yok eden gen tedavisi üzerinde klinik ara?t?rmalar?n devam etti?inin ve ilk gelen sonuçlar?n umut vadetti?inin alt?n? çizen Prof. Dr. Alphan Küpesiz ?unlar? ekledi: “Ülkemizde de klinik ara?t?rma kapsam?nda ilk gen tedavisi uygulamalar? yap?lm??t?r. Sonuçlar?n?n bugüne kadar oldu?u gibi iyi gitmesi halinde tüm hastalara sunulacak tek küratif (hastal??? yok eden) tedavi yöntemi olacakt?r. Maliyetinin yüksek olmas?n?n da bir çözümü bulunursa umut vadetmektedir.”Covid-19 döneminde hemofili hastalar?n?n takip ve tedavisinde aksama ya?anmad?
Hastalar?n, pandemi ba?lad???nda birtak?m kayg?lar? oldu?unu ifade eden Prof. Dr. Alphan Küpesiz: “Biz hemofili hastalar?m?zla her zaman iç içeyiz. Gerek bizler, gerek poliklinikteki hem?irelerimiz hastalar?m?zla sürekli ileti?im halindeler. ?leti?im aç?s?ndan herhangi bir aksama olmad?. Akdeniz – Antalya bölgesinde Covid te?hisi alan hemofili hastam?z da olmad?. Ancak ?unu da biliyoruz ki bir hemofili hastas? Covid te?hisi al?rsa durumu daha kötü gidecek ?eklinde bir kay?t yok. Dünya üzerinde korona olan hemofili hastalar? ile ilgili verilerde bir farkl?l?k olmad???n? görüyoruz. Sa?l?kl? insanlarla ayn? ?iddette bu hastal??? geçiriyorlar.”Sa?l?k Bakanl???n?n hastalar?n raporlar?n?n geçerlili?ini devam ettirmesinin bu dönemde yap?lan çok iyi bir düzenleme oldu?unu dile getiren Prof. Dr. Küpesiz: “Hastalar?m?z olas? bir rapor yeniletmek için bize gelmeden tekrar faktörlerini kullanmaya devam ettiler. Bu süreçte bizim polikliniklerimizde çok daha sakin bir hasta portföyü geli?ti. Dolay?s?yla polikliniklerimiz çok sakindi, dezenfeksiyona ve sosyal mesafeye çok dikkat edildi. Hastalar?m?z geldi?inde de hiç endi?elenmeden tedavilerini, planlamalar?n? yapt?k ve h?zl?ca evlerine geri gönderdik.”
Ö?renciler okullardaki yeni kurallara ve düzenlemelere uymal?lar
Çocuklarda sosyal mesafeyi koruman?n bazen zor olabildi?inin alt?n? çizen Prof. Dr. Alphan Küpesiz: “Ya? gruplar?na göre fark?ndal?k de?i?iyor dolay?s?yla ö?rencilere önerim okullardaki yeni kurallara yap?lacak yeni düzenlemelere uymal?lar. Böyle yap?lmazsa bula? riski do?rudan yükselecektir. Tekrar uzaktan e?itime dönme gibi bir durum bile olu?abilir. Bu süreçte sosyal mesafe korunmal?, maske tak?lmal?; ki?isel yak?n temastan, ki?isel e?yalar?n payla??lmas?ndan uzak durmak gerekir. Sürekli havaland?r?lan s?n?flarda yak?n temasta olmadan maske takarak e?itime devam etmemiz gerekiyor yeni normalimiz bu, eski normale dönmemiz çok zaman alaca?? için buna al??mam?z gerekiyor.”Hemofilik bir çocu?a sahip olmak sürekli hemofiliyi dü?ünmeyi gerektiriyor
Hemofilik bir çocu?a sahip olman?n sürekli hemofiliyi dü?ünmeyi gerektirdi?ini söyleyen Antalya Ahmet Ferda Kahraman ?lkokulu'nda görev yapan hemofilik babas? ö?retmen Mehmet Çetin, hemofili hastas? o?lu ve hastal?k süreciyle ilgili ?unlar? söyledi: “O?lumun vücudunun de?i?ik yerlerinde küçük morluklar oluyordu. Bir hafta sonra geçiyor, ba?ka bir yerinde tekrar oluyordu. Bir özel hastanede tetkikler yap?ld?. Bizi Akdeniz Üniversitesi Hastanesine yönlendirdiler. O?lum Deniz, dokuz ayl?kken hemofili tan?s? ald?k. Alt tipi Hemofili A idi. O?lum ?u andaysa on be? ya??nda. Hemofiliyi, o?lumda ortaya ç?kt?ktan sonra duydum ve ö?renmeye ba?lad?m. Tan? konulduktan sonra h?zla bilgi edinmeye çal??t?m. O?lumla ilgili her ?eyi hemofili yönünden de?erlendirmeye ba?lad?m. Küçükken de öyleydi, ?imdi de ayn? ?ekilde. O?lumla ilgili bir ?ey yap?lacaksa; ailecek bir etkinlik olacaksa hemen hemofili yönünden de?erlendirip ona göre karar veriyorduk. ?imdi bile o?lum bir yere gitmek için izin isterse kendisine hemofili yönünden ne tür zarar gelebilece?ini söyleyip o ?ekilde izin veriyorum. K?sacas? hemofilik bir çocu?a sahip olmak sürekli hemofiliyi dü?ünmeyi gerektiriyor. Ondan uzakta olsam da hep onu dü?ünürüm. S?k s?k arayarak ne yapt???n?, nerde oldu?unu sorar?m. Çok fazla k?s?tlay?c? olmamaya çal???r?m.”Hemofilik çocu?u olan anne ve babalara önce rahat olmalar?n? tavsiye eden ö?retmen Mehmet Çetin, sözlerine ?unlar? ekledi: “Aileler so?ukkanl? olsunlar, hemofiliyi ö?rensinler ve hocalar?n önerilerini harfiyen uygulas?nlar. Çocuklar?n?n vücutlar? ile ilgili her ?ikâyetlerini önemsesinler. Evlerindeki e?yalar? hemofilik çocuklara uygun hale getirsinler. Aile, e? dost ve yak?n çevrelerine hemofiliyi anlats?nlar. Çünkü onlar da hemofiliyi bilirlerse çocu?a ona göre davran?rlar. Zarar görmesini engellemeye çal???rlar. Okulda okul idaresi ve ö?retmenlere mutlaka bilgi versinler. Hemofili ile ya?amaya kendilerini al??t?rs?nlar. Gördü?üm kadar?yla hemofili ile ya?amaya çocuklar kolay al???rken, anneler ve babalar ise maalesef kolay al??am?yorlar.”
Hemofilik ö?rencilerden çekinmeyin, aksine onlar? kazanmaya çal???n
Baz? meslekta?lar?n?n ve idarecilerin okullar?nda hemofilik ö?renci oldu?u zaman tedirgin oldu?unu ve ne yapacaklar?n?, nas?l davranacaklar?n? tam olarak bilemediklerini ifade eden ö?retmen Mehmet Çetin: “Ço?u zaman hemofilik ö?rencilerin okullar?nda bulunmas?n? istemiyorlar. Bu konuda tüm idarecilerimiz ve ö?retmen arkada?lar rahat olsunlar. Bu ö?rencilerin di?erlerinden çok fazla fark? yok. Hatta benim gözlemledi?im kadar?yla bu ö?renciler genel olarak zeki ö?renciler. Sadece bunlar?n dü?me ve çarpmalardan korunmas? gerekiyor. Zaten bizler böyle durumlarda bütün ö?rencilerin yard?m?na hemen ko?ar?z. Hemofilik ö?rencilerde de ayn? ?eyi yapaca??z. Onlar?n vücutlar? ile ilgili ?ikâyetlerini ciddiye al?p hemen ailesine haber verece?iz. Hepsi bu kadar. Onun için tedirgin olacak bir durum yok. Hemofilik ö?rencilerden çekinmeyelim. Aksine onlar? kazanmaya çal??al?m.”Babamla ayn? okulda oldu?um için hastal??? dü?ünmüyordum
Hemofili hastal???yla ilgili önemli bilgiler payla?an 9. S?n?f ö?rencisi Deniz Çetin ?unlar? söyledi: “Hastal???m? be? ya??mda fark ettim. Hemofili A (A??r Hemofili) hastas?y?m. Hastal???m?n sosyal anlamda bana herhangi bir olumsuz etkisi olmad? ancak spor alan?nda birçok spor dal?n? yapmam? engelledi. Okul ya?am?mda kanama oldu?u zamanlar hiçbir s?k?nt? olmad?. ?lkokulda babam ile ayn? okuldayd?k. Okulda daha küçük oldu?um için hastal??? tam olarak bilmiyordum. Babamla ayn? okulda oldu?um için hastal??? dü?ünmüyordum. Bir ?ey olunca hemen babam müdahale ediyordu. Babam ö?retmen oldu?undan dolay? herhangi bir durumda daha bilinçli müdahale edebiliyordu. Okula ba?lad???mda babam?n da okulda olmas? bana güven veriyordu. O zamanlar zaten daha çocuk oldu?um için vücutta daha küçük oldu?u için çok dikkat etmem gerekiyordu. Biraz gergindim. Okulda herkes bana dikkat etti?i için çok s?k?nt? ya?amad?m.Kendime dikkat ederek her istedi?imi yap?yorum
Hemofili tedavisini evde uygulad???n? ifade eden Deniz Çetin ?unlar? ekledi: “Vücudumda eksik olan faktör 8'i haftada iki gün damardan uyguluyoruz. Haftada iki gün, pazartesi ve per?embe günleri genellikle evde uyguluyoruz. Gerekli malzemeler var zaten. Babam yap?yor bana, ben damar? gösteriyorum. Profilaksi tedavimi 5-6 y?ld?r haftada iki gün damardan uyguluyoruz. Damardan uygulad???m?z bu tedaviyi kendim yava? yava? ö?renmeye ba?lasam da genel olarak babamdan yard?m al?yorum. Böylelikle kanamam da olmad??? için hastaneye sadece ilaç almaya gidiyorum. 3 ayda bir ilaç al?nd???ndan hastaneyle de ba??m?n azalm?? olmas? önceye göre beni mutlu ediyor. Tedavimi evde babam yapt??? için çok memnunum. Yoksa haftada iki gün hastaneye gitmek moral aç?s?ndan da bozar ve hastane ortam?n? da pek sevmiyorum. O yüzden babam?n evde yapmas? tedavi konusunda beni çok mutlu ediyor.”Küçük ya?lar?nda kendisini zorlayan yan?n?n d??ar? ç?kamamak, di?er çocuklar gibi sokakta oynayamamak, okulda teneffüse ç?kamamak oldu?unu söyleyen Deniz Çetin sözlerine ?öyle devam etti: “Futbol oynamay? küçükken çok isterdim ama ?imdi kendime dikkat ederek her istedi?imi yap?yorum. Doktorlar, ailem en büyük moral kayna?? oldu?u için birlikte çözerek üstesinden geldik.”
Hemofili yolculu?umda ailemle gurur duyuyorum
En ba?ta hekimimim Prof. Dr. Alphan Hocam ve ekibi, Akdeniz Üniversitesi, hem?ireler, doktorlar onlar sayesinde ailemle bilgiye ula??yoruz. Onlar sayesinde bu ya?lara geldim. Hemofili tedavim sayesinde 3-4 y?ld?r hiç kanamam olmad?. Ailemle gurur duyuyorum çünkü küçükken iyi dikkat ettiler bana. Yürümeyi ö?renirken, emeklemeye çal???rken evin her yerine battaniye sermi?ler, s?rf dizim sert zemine gelmesin diye. Onlar sayesinde a??r bir travma geçirmeden bu ya?a kadar geldim. As?l ailemle gurur duyuyorum.”