Pandemide ilaç b?rakan hastalarda, hastal?k alevlendi

Romatoid artrit (RA) ile ya?ayan ki?ileri hastal?klar?n?n yönetiminde doktorlar?yla yeni ve daha aç?k bir diyalog ba?latmalar? için güçlendirmeyi amaçlayan, Pfizer taraf?ndan düzenlenen yeni bir küresel fark?ndal?k ve e?itim kampanyas? olan Aç?kAç?kRomatizma, Türkiye'nin de aralar?nda oldu?u Avrupa Birli?i, Asya ve Kuzey Amerika'dan çe?itli ülkelerde bu y?l ba?lat?ld?. Türkiye Romatoloji Derne?i Ba?kan?, ?stanbul Üniversitesi Cerrahpa?a T?p Fakültesi Romatoloji Bilim Dal? Ö?retim Üyesi Prof. Dr. Vedat Hamuryudan ve 9 Eylül Üniversitesi T?p Fakültesi Romatoloji Bilim Dal? Ö?retim Üyesi Prof. Dr. Fato? Önen de Global RA Öyküsü anketi ve romatoid artritle ya?am ile ilgili önemli bilgiler payla?t?.

 
Global RA Öyküsü hasta anketiyle 17 ülkede yakla??k 1700 hekim ve RA'l? 4000 yeti?kine (18 ya? ve üzeri) ula??ld?. Anket sonuçlar?na göre; hastalar?n hastal?k yönetimini nas?l alg?lad?klar? ile ya?ad?klar? belirtilerin gerçekli?i aras?nda önemli bir kopukluk, hastalar ile sa?l?k mesle?i mensubu ki?iler aras?nda ileti?im engelleri ve bo?luklar? bulunuyor. Hastalar s?kl?kla, hastal?k yönetim plan? mümkün oldu?unda bile mevcut hastal?k yönetim planlar?nda “yeterince iyi” hissetmeye raz? oluyorlar.
 
RA Öyküsü global anketi, hastalar?n, RA's?n?n yönetimini iyile?tirmeye yard?mc? olmak için kendi sa?l?k uzman?yla çekinmeden konu?mas?n?n, RA tedavi hedefleri ve tercihleri hakk?nda dü?üncelerini dile getirmesinin faydas?n? ve bunun son derece gerekli oldu?unu gözler önüne seriyor.


 
Aç?kAç?kRomatizma kampanyas? sosyal medyada ba?l?yor
 
Pfizer Türkiye'nin Facebook, Instagram ve YouTube gibi sosyal medya kanallar?nda ba?layacak kampanyada, baz? Romatoid artrit (RA) hastalar?n?n RA'lar? hakk?nda nas?l konu?abilece?ini gösteren metinle birlikte insanlar?n yüzlerinin yak?n çekim görüntüleri ve ayn? zamanda bu hastal?kla ya?aman?n zorluklar? hakk?nda söylemediklerinin “gizli” metinleri yer al?yor. Kampanya, RA'l? ki?ilerin kendilerine hedef belirlemelerine, randevular?ndan en iyi ?ekilde faydalanmalar?na ve doktorlar?yla diyaloglar?n? geli?tirmeye yard?mc? olmak için bir ‘Doktorla Görü?me Rehberi'ne eri?meye te?vik ediyor. RA'l? hastalar bu rehbere www.acikacikromatizma.com adresinden ula?abilir.
 


Romatoid Artrit Öyküsü anketinden çarp?c? sonuçlar
17 ülkede yakla??k 1700 hekim ve romatoid artrit 4000 yeti?kine ula??lan RA Öyküsü anketinden çarp?c? sonuçlar ç?kt?. Bu sonuçlara göre;

Hastalar?n hastal?k yönetimini nas?l alg?lad?klar? ile ya?ad?klar? semptomlar?n gerçekli?i aras?nda bir farkl?l?k vard?r:

 Reçeteli romatoid artrit ilac? kullanan hastalar?n %81'i RA ilaç rejimlerinden memnun olduklar?n? söylemi?, oysa hastalar?n sadece %33'ü hastal?klar?n?n kontrol alt?nda oldu?unu belirtmi?tir.

Hastalar ile tedavi hizmeti sunan doktorlar? ve di?er sa?l?k uzmanlar? aras?nda ileti?im engelleri ve bo?luklar? mevcuttur: 

Hastalar (%84), doktorlar?yla aralar?ndaki ileti?iminden memnun olduklar?n? bildirmi?tir, ancak hastalar?n %31'i çok fazla soru sormalar? halinde doktorlar?n?n onlar? huysuz ki?iler olarak görece?inden ve bak?mlar?n?n kalitesini etkileyece?inden endi?e duymaktad?r.

Hastalar s?kl?kla, tedavi de?i?ikli?i mümkün olsa bile mevcut hastal?k yönetim planlar?nda “yeterince iyi” hissetmeye raz? olmaktad?r.

Hekimlerin %70'i hastalar?n?n kendilerini “yeterince iyi” hissetmelerini sa?layan bir tedaviye raz? olduklar?n? söylemi?tir.

 
Anket sonuçlar?na göre Türkiye'de Romatoid Artrit (RA) ile ya?amak
Veriler, Türkiye'de hasta ile hekim aras?ndaki ileti?im kopuklu?unun bir nedeninin, hastalar?n hekimin tedavi ba?ar?s?n? farkl? tan?mlamalar? ve hastal?k yönetiminin farkl? yönlerine odaklanmalar? oldu?una i?aret etmektedir. "Ba?ar?l?" tedavinin ne oldu?unu dü?ünürken, hekimlerin %80'i, hastalar?n da %67'si a?r?y? geçirmeye odaklan?yor. Her ne kadar birçok hasta, hekimlerine endi?elerini ve korkular?n? dile getirmekten çekiniyor olsa da, Türkiye'deki birçok hasta ve hekim RA tedavileri hakk?ndaki ileti?imlerinden memnun olduklar?n? belirtiyor.



Kat?l?mc?lar?n 123'ü Türkiye'den yeti?kinler olan, Romatoid Artrit Öyküsü anket sonuçlar?na göre; Türkiye'deki 10 hekimden yakla??k 9'u, RA'n?n ba?ar?yla yönetilmesi için, hastalar?yla birlikte tedavi hedefleri belirlemenin ve hastal?k yönetim plan? olu?turman?n çok önemli veya kesinlikle gerekli oldu?una inan?yor. Öte yandan, Türkiye'deki hastalar?n yar?s?ndan fazlas?, kendi sa?l?k uzman?na endi?e ve korkular?n? dile getirmekten çekindiklerini bildiriyor. Hastalar?n 3'te 1'inden fazlas? çok fazla soru sormalar? halinde hekimin onlar? huysuz hasta olarak görece?i ve bunun da bak?mlar?n?n kalitesini etkileyece?inden endi?e duyuyor.
Yine anket verilerine göre; tüm RA hastalar?n?n neredeyse yar?s? (%49'u) belirli aktiviteleri yapmay? veya belirli aktivitelere kat?lmay? b?rakm??. RA ilaçlar? hakk?nda soru yöneltildi?inde ise, Türkiye'de ankete kat?lan tüm RA hastalar?n?n %59'u RA'n?n tedavi edilmesinin, bu hastal?kla ya?amak kadar zor oldu?u fikrini payla??yor.
 
Türkiye'deki birçok hasta ve hekim, RA tedavileri hakk?ndaki ileti?imlerinden memnun
Hekimler ve hastalar benzer oranlarda (hekimler: %98, hastalar: %71), RA tedavileri hakk?ndaki ileti?imlerinden memnun olduklar?n? ifade ediyor. Ayr?ca, Türkiye'deki 10 hekimin 9'undan fazlas?na göre, tedavi kararlar?n?n al?nmas?na dahil olan RA hastalar?, dahil olmayan hastalara k?yasla, tedavi deneyimlerinden daha memnun olma e?iliminde.
 
RA eklemlerde yapt??? hasarla sakatl?k ve i? gücü kayb?na yol açabilir
Türkiye Romatoloji Derne?i Ba?kan?  ve ?stanbul Üniversitesi Cerrahpa?a T?p Fakültesi Romatoloji Bilim Dal? Ö?retim Üyesi Prof. Dr. Vedat Hamuryudan ?unlar? söyledi: “Romatoid artrit, eri?kin nüfusta en s?k görülen, el ve ayak parmaklar?, el bilekleri, dirsekler ve dizler ba?ta gelmek üzere vücuttaki bütün hareketli eklemleri tutabilen kronik seyirli ve iltihapl? bir hastal?kt?r. Hastalar tutulan eklemlerde a?r? ve ?i?likten yak?n?rlar. Sabahlar? bu eklemlerdeki a?r?n?n daha fazla olmas? ve birkaç saati bulan bir süre hareket güçlü?ü s?k görülen özelliktir. Vücutta yapt??? iltihap nedeniyle halsizlik, yorgunluk, hafif ate?, i?tahs?zl?k ve kilo kayb? da yapar.”
 
Romatoid artritin tuttu?u eklemler erken dönemde ?i? ve a?r?l?d?rlar diyen Prof. Dr. Vedat Hamuryudan: “Zaman içinde eklemlerde yapt??? hasar sonucu ?ekil bozukluklar? olu?turarak sakatl?k ve i? gücü kayb?na yol açabilir. Bugün için romatoid artritte tam ?ifa sa?layan bir tedavi henüz bulunmasa da yeni ve çok etkili ilaçlar?n kullan?ma girmesiyle bu hastal???n tüm belirti ve bulgular?n?n bask?land??? durum olan remisyon sa?lanmas? (hastal?k belirtilerinin sönmesi) ve bu sayede sakatl?k geli?mesinin önlenmesi mümkün olmaktad?r. Bu durumu sa?lamak için tedavi sürecinin tan? konar konmaz gecikmeden ba?lat?lmas? ve hastalar?n s?k aral?klarla kontrole ça??r?larak remisyon sa?lanana kadar tedavilerinin ayarlanmas? gereklidir. Remisyona giren ve bu durumu uzun süre koruyan hastalarda ise art?k yava? yava? tedavinin azalt?lmas? ve kesilmesi gündeme gelecektir.”


 
Pandemide ilaç b?rakan hastalarda, hastal?k alevlendi
Romatizmal hastal?klar?n tedavisinde a??rl?kl? olarak ba????kl?k bask?lay?c? ilaçlar kullan?lmas? hastalarda pandemi döneminin özellikle ba?lar?nda tedirginlik yaratt???n? ve hatta baz? hastalar?n kendi ba?lar?na tedavilerini kestiklerini ifade eden Prof. Dr. Hamuryudan: “Bu durum maalesef birçok hastada hastal???n alevlenmesine yol açm??t?r. Türkiye Romatoloji Derne?i, pandeminin ülkemizde gündeme gelmesiyle birlikte hem hastalar hem de hekimler için ayr? ayr? öneriler yay?nlam??t?r. Bu önerilerde hastalar?m?z?n izolasyon, maske kullanma ve hijyen kurallar?na s?k? uymalar? ve COVID-19 tan?l? hastalarla kesin temaslar? olmad??? sürece tedavilerini sürdürmeleri vurgulanm??t?r. Aradan geçen 6 ayl?k süre bu önerilerin geçerlili?ini desteklemektedir. Hastalar?m?z?n, bir tereddüt durumunda tedavilerini yapan hekimle ileti?ime geçmeleri uygun olacakt?r.”
 
 
Hastalar, kararlar?n? hekimleriyle ald?klar?nda tedavi daha ba?ar?l? olur
9 Eylül Üniversitesi T?p Fakültesi Romatoloji Bilim Dal? Ö?retim Üyesi Prof. Dr. Fato? Önen ?unlar? söyledi: “Hastalara ilk önerim; romatoid artriti tan?malar? ve günümüzde çok say?da tedavi seçene?i olan bu hastal?ktan korkmamalar?d?r. Hastalar mutlaka bir romatoloji hekimi taraf?ndan izlenmeli, kontrollerine hekimlerinin önerdi?i s?kl?kta, düzenli olarak gitmeli ve tedavilerini söylendi?i ?ekilde uygulamal?d?rlar. Hekimleriyle görü?me s?ras?nda zaman? iyi kullanabilmeli, kendilerini ve hastal?klar?n?n son durumunu net olarak ifade edebilmelidirler. Hastal???n yönetimi konusunda hekimlerine ve kendilerine güvenmeli, tedavi kararlar?nda ve de?i?ikliklerinde sürecin içerisinde yer almal?, isteklerini ve hedeflerini belirtmelidirler. Erken dönemde ba?lanan uygun ve düzenli tedavi, gerekti?inde yap?lan ilaç de?i?iklikleri ile RA kontrol alt?nda tutulur, ilerlemesi ve fonksiyon kay?plar?n?n ortaya ç?k??? engellenir.
 
Düzgün bir ya?am tarz?, sa?l?kl? beslenme ve uygun egzersizler hastal?k kontrolü için vazgeçilemeyecek unsurlard?r ?eklinde ifade eden Prof. Dr. Fato? Önen: “RA'n?n geli?iminde ve ciddi seyretmesinde önemli bir risk faktörü olan sigaradan uzak durulmal?d?r. Bu önerilere uyulmas? ayn? zamanda RA'ya e?lik edebilecek kalp damar hastal?klar? ve diyabet gibi hastal?klar?n ortaya ç?k?? riskini de azalt?r.
 
Hastalar?n günlük ya?am aktivitelerini sürdürmede istekli olmas?, i?lerinden ve mesleklerinden kolayca vazgeçmemeleri, gerekti?inde de yapabilecekleri yeni u?ra?lar edinmeleri hem zihinsel hem de vücut sa?l???n?n korunmas?n? sa?layacak ve ya?am kalitesini art?racakt?r. Hasta dernekleri içerisinde yer alarak benzer sorunlar? olan ki?ilerle birlikte olma, payla?ma duygusunun etkisiyle hastalar?n kendilerini daha iyi hissetmesini sa?lar. Dernek etkinlikleri, i?e yarar çal??malar yapabildi?ini gören hastalar?n kendine güvenini art?r?r.
 
Hastalar?m?za son önerim; doktorlar? d???nda çevreden (kom?u, arkada? vb.) gelen kafa kar??t?r?c? hastal?k öykülerini ve tedavileri konusunda yap?lan yorumlar?, müdahaleleri dikkate almamalar?d?r. Acil bir sorun ortaya ç?kmad?kça ba?lanm?? olan tedavinin b?rak?lmas? çok daha ciddi sorunlara neden olabilir. Örne?in, bir süredir kullan?lan kortizonun aniden kesilmesi hem RA'n?n alevlenmesine hem de ?ok tablosunun geli?mesine yol açabilir. Hastalar?m?z, tedavi kararlar?n? hekimleriyle birlikte ald?klar? zaman tedavilerinin daha ba?ar?l? olaca??n? unutmamal?d?r.”
 
?yi bir hasta-hekim ili?kisi ve i?birli?i tedavinin ba?ar?s?n? art?r?r
 
Global RA Öyküsü hasta anketinin bulgular?n? ülkemiz RA hastalar? aç?s?ndan de?erlendiren Prof. Dr. Fato? Önen: “Dünyan?n de?i?ik co?rafyalar?nda yer alan ülkelerde, çok say?daki hasta ve hekim üzerinde uygulanan bu anket çal??mas? RA'l? hastalar?n hastal?klar?na ve tedavilerine bak?? aç?s? ve hekimlerinden beklentileri konusunda önemli veriler sa?lad?. Global bulgulara benzer ?ekilde, ülkemizde de RA hastalar?n?n tedaviden en büyük beklentisi a?r?lar?n?n giderilmesi. Bizim hastalar?m?z da tedavi ile eklem hasar?, ?ekil bozuklu?u ve sakatl???n ortaya ç?kmas?n?n engellenmesini bekliyorlar. Bu çal??madaki sonuçlara benzer ?ekilde, hekim ziyareti s?ras?nda kendini iyi ifade edemeyen, durumu çok iyi olmasa da öncekine göre daha iyi oldu?u için buna raz? olan, bir sonraki tedavi basama??n?n daha ba?ar?l? olabilece?i konusunda bir fikri olmayan veya yeni bir tedavi ?eklinin yan etkilerinden korktu?u için hâlihaz?rda kulland??? ilaçlarla idare etmeyi seçen bir hasta grubu var. Yine kendisi hakk?nda en do?ru karar? hekimin tek ba??na verebilece?ini dü?ünen, çok fazla yak?nma ile hekiminin kar??s?na gelirse ya da tedavisi konusunda kendi dü?üncelerini payla??rsa hekime itici gelece?i ve bunun tedavisini olumsuz etkileyece?inden endi?e duyarak susmay? seçen hastalar?m?z da oluyor. Ancak tam tersi davran?? sergileyenlerle de kar??la??yoruz. Bunun daha çok ki?ilik yap?s? ve bilinç düzeyi ile ili?kili oldu?unu dü?ünüyorum. Asl?nda iyi bir hasta-hekim ili?kisi ve i?birli?inin tedavinin ba?ar?s?n? art?raca??n? çok iyi biliyoruz. Sevindirici haber; bunun fark?nda olan hastalar?m?z da var ve say?lar? giderek art?yor. Bu konuda medyan?n da içinde yer ald??? farkl? kanallarla verilen uygun ve do?ru e?itimin ?üphesiz büyük katk?s? var.”
 
RA Öyküsü Anketi hakk?nda
RA Öyküsü, RA yönetiminde hastan?n rolünü art?rmay? amaçlayan uluslararas? bir inisiyatiftir. Pfizer taraf?ndan desteklenen RA Öyküsü inisiyatifi, 17 ülkeden 39 sa?l?k hizmeti sa?lay?c?s?ndan ve hasta derne?i yöneticilerinden olu?an global bir Destek Paneli taraf?ndan yönetilmektedir. RA Öyküsü'nün amac?, RA ile ya?ayan ki?ilerin, hekimlerin ve hasta savunucular?n?n deneyimlerini bir araya toplayarak RA toplulu?u içerisinde pozitif de?i?im sa?lamak, ileti?im engellerini y?kacak kaynaklar geli?tirmek ve RA hastal?k yönetimini iyile?tirmek için beklentileri de?i?tirmektir. RA Öyküsü, yakla??k 4000 yeti?kin RA hastas? ve yakla??k 1700 hekimle sahada yap?lan iki global anketle, RA yönetiminde hekim ve hasta bak?? aç?lar?ndan içgörüler toplad?. RA Öyküsü'nden elde edilen veriler, aralar?nda Fransa Romatoloji Kongresi, Brezilya Romatoloji Kongresi ve Pan-Amerikan Romatoloji Birli?i de bulunan çe?itli t?p kongrelerinde sunulmu?tur. Anket bulgular?n? ayr?nt?l? olarak içeren bir metin 2018'de Health and Quality of Life Outcomes dergisinde yay?nlanm??t?r.