SMA'NIN ÖNLENEB?L?R B?R HASTALIK OLDU?UNA D?KKAT ÇEK?LECEK
SMA Benimle Yürü, SMA Hastal??? ile Mücadele ve KASDER’in deste?iyle, Roche ?laç Türkiye öncülü?ünde hayata geçen “Birlikte Mümkün” projesi, SMA’n?n önlenebilir bir hastal?k oldu?una dikkat çekerken; hasta ve yak?nlar?na yönelik uzman görü?leri, fizyoterapi, psikolojik destek gibi çözümleri tek bir platform çat?s? alt?nda sunmay? amaçl?yor.
Verilen bilgiye göre, SMA önleyici tarama programlar? ve evlilik öncesi testleri konusunda toplumun bilinçlendirilmesi için payda?larla ortak çal??malar?n yürütüldü?ü proje, ayn? zamanda SMA ile ilgili güncel ve do?ru bilgilerin halk?n bilgisine sunulmas?n? içeriyor. Proje kapsam?nda sunulan dijital platform, SMA hastal???n?n do?ru tan?nmas? için uzman görü?lerini, fizyoterapi, psikolojik destek gibi çözümleri bir araya getirip hastal?k sürecinde hasta ve yak?nlar?n?n ihtiyac? olabilecek bilginin ve ihtiyac?n teminini de sa?layacak.
Türkiye’de 2 bin SMA hastas? bulunuyor
SMA hastal???n?n disiplinleraras? bir yakla??mla ele al?nmas? gerekti?ini ve Birlikte Mümkün projesinin de bu anlamda h?zl? ve faydal? çözüm üretece?ini inand?klar?n? ifade eden SMA Benimle Yürü Derne?i Genel Sekreteri U?ur Cem Gürp?nar, “Toplumumuzda görülme olas?l???n?n da yüksek olmas?n? hesaba katarak, çiftlerden en az?ndan birine yap?lacak tarama testi ile bu hastal???n önünü alabilmek mümkün. Hasta ve ailelerin psikolojik olarak güçlü olmalar? ve topluma kazand?r?larak hayatlar?n? ba??ms?z olarak idame ettirebilmeleri de bir o kadar önemli. SMA’n?n ciddi, ilerleyici ve ölümcül bir hastal?k oldu?unun herkes taraf?ndan bilinmesi gerekiyor. Bu hastal?kla mücadele ise içinde birçok payda?? bar?nd?r?yor. Birlikte Mümkün projesinin tüm bu payda?lar?n, aileler için en h?zl? ve faydal? çözümü üretmesi için katk? sa?layaca??na inan?yoruz” aç?klamas?nda bulundu.
SMA’n?n görülme s?kl??? ve hastal???n önceden tespitine yönelik gerçekle?tirilen tarama testleri hakk?nda aç?klamalarda bulunan SMA Hastal??? ile Mücadele Derne?i Ba?kan? Ece Soyer Demir ise “Sa?l?k Bakanl??? Sa?l?k Hizmetleri Genel Müdürlü?ü Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastal?klar Dairesi Ba?kanl???’ndan al?nan bilgilere göre ülkemizde 2 bin kadar SMA hastas? bulunuyor. SMA hastal???n?n da dahil oldu?u genetik geçi?li hastal?klar için, ta??y?c? çiftlerin sa?l?kl? çocuk sahibi olabilmesini sa?layan Genetik Ayr??t?rma Yöntemi (PGT) ve Tüp Bebek (IVF) tedavileri 11 A?ustos 2021 tarihinde resmi gazetede yay?nlanan tebli? (SUT) ile beraber SGK taraf?ndan geri ödeme kapsam?na al?nd?. Evlilik ya da gebelik öncesi SMA ta??y?c?l?k tarama testinin ulusal tarama program?na dahil edilmesi, ta??y?c?l??? tespit edilen çiftlerin genetik dan??ma ile Preimplantasyon Genetik Tan?ya yönlendirilmesi, akraba evlilikleri ve riskleri konusunda toplumun bilinçlendirilmesinin; hastal???n insidans?n? önemli ölçüde dü?ürece?ine inan?yorum” dedi.
SMA ta??y?c?s? iki birey çocuk sahibi oldu?unda, çocu?un hasta olma riski yüzde 25
“KASDER olarak hem de Birlikte Mümkün projesi çat?s? alt?nda toplanan di?er payda?lar?m?zla birlikte SMA hastal???n?n önlenebilir oldu?una uzun zamand?r vurgu yap?yoruz. Projemizin çal??malar?ndan biri olan tarama testleri de önleyici müdahaleler aç?s?ndan önemli bir fonksiyona sahip. SMA’da hastal???n genetik aktar?m? iki ebeveynin de ta??y?c? olmas?n? gerektirdi?i için bireyler genellikle kendilerinin ta??y?c? oldu?unu bilmeyebilir ve hat?rlanan aile öykülerinde bu hastal?k görülmeyebilir. Ancak SMA ta??y?c?s? iki birey çocuk sahibi oldu?unda, çocu?un hasta olma riski yüzde 25’tir ve bu risk her gebelikte tekrar etmektedir” diyen KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sad?klar, aç?klamas?n? ?öyle sürdürdü: “SMA hastal??? ile mücadele, bir tarafta önleyici çal??malar? di?er tarafta SMA hastas? çocuk ve yeti?kinler için tedavi, destekleyici hizmetler, ya?am kalitesini art?rmaya yönelik rehabilitatif faaliyetlerin bütüncül olarak tasarlan?p uygulanmas?n? gerektiriyor. Bu süreçteki ad?mlar?n olmazsa olmaz bile?eninin fark?ndal?k ve bilinçlendirme oldu?unu KASDER olarak uzun y?llard?r yapt???m?z çal??malarda gözlemliyoruz. SMA hastal??? tan?s? konulduktan itibaren aileleri zorlu bir süreç bekliyor. Bu nedenlerle bilginin kamuoyuna aktar?lmas?, fark?ndal???n olu?turulmas? ve sürdürülmesi konusunun üzerinde özenle çal???yoruz. Birlikte Mümkün projesi, mesaj?n? kendi isminde bar?nd?ran anlaml? bir proje olarak hayata geçti. SMA hastal??? özelinde faaliyette bulunan payda?lar olarak bu proje çerçevesinde kendi bilgi ve deneyim birikimlerimizi bir araya getirerek bir yol haritas? çizdik. Bu yol haritas?n?n önemli bir parças? da SMA hastal???n?n önlenmesi konusunda kamuoyunun bilinçlendirilmesi ve do?ru kanallara yönlendirilmesi. KASDER olarak Birlikte Mümkün projesinin kamuoyu nezdindeki olumlu ç?kt?lar?n? görmeyi heyecanla bekliyoruz.”
Verilen bilgiye göre, “Birlikte Mümkün” projesinin web site ve sosyal medya platformlar?nda yer alan içerik ve servisler, her biri alan?nda uzman kurum ve kurulu?lar?n katk?lar?yla sunuluyor. “Birlikte Mümkün” platformunda ilk etapta, referansl? medikal ve güncel bilgi, hasta ve hasta yak?nlar? için yay?nlar, fizyoterapi videolar?, uzaktan psikolojik destek, hasta haklar?na ve en önemlisi evlilik öncesi tarama konusuna dair bilgiler yer al?yor. Platform farkl? konsept ve içeriklerle geli?meye devam edecek.